La sécurité des patients avant la sécurité des patients : quelques pionniers de la première heure

Tout au long de l’histoire, on trouve des exemples de traitements qui se sont révélés pires que la maladie elle-même, de souffrances terribles infligées à des patients sans défense au nom de la médecine, ou encore d’interventions bien intentionnées mais profondément erronées qui ont fait davantage de mal que de bien. Pensons, par exemple, à l’usage du mercure et de l’arsenic comme médicaments, aux saignées thérapeutiques ou encore au recours massif à la lobotomie dans les années 1940.

Les médecins, infirmiers et autres professionnels de santé ont toujours été conscients du risque de nuire et ont, à titre individuel, cherché à assurer la sécurité de leurs patients. Toutefois, la sécurité des patients, entendue comme une démarche systématique visant à étudier, prévenir et atténuer les préjudices causés aux patients, est généralement considérée comme un phénomène récent, qui s’est véritablement imposé au tournant du nouveau millénaire. Pourtant, certaines des idées et pratiques essentielles qui la sous-tendent étaient déjà perceptibles plus d’un siècle auparavant. Ce premier article présente le travail de quelques pionniers isolés qui, souvent face à une opposition farouche, ont attiré l’attention sur les dommages causés par la médecine et ont pris des mesures pour protéger les patients. Un second article complémentaire retrace l’évolution de la sécurité des patients dans sa forme moderne.

Florence Nightingale et les infections acquises à l’hôpital

Au XIXe siècle, les traitements dangereux constituaient une première source de préjudice. Mais les hôpitaux pouvaient également devenir eux-mêmes une source secondaire de dommages, lorsque les patients y contractaient de nouvelles maladies du simple fait de leur hospitalisation. Nous sommes ici plus proches de notre conception moderne de la sécurité des patients. Au milieu du XIXe siècle, l’anesthésie avait rendu la chirurgie moins traumatisante et donné aux chirurgiens le temps d’opérer avec davantage de soin et de méthode. Les infections, en revanche, étaient omniprésentes. Le terme « hospitalisme » fut forgé pour désigner les effets pathogènes des hôpitaux, au point que certains médecins estimaient qu’il fallait les incendier périodiquement. En 1863, Florence Nightingale introduisait ainsi ses Notes on Hospitals :

Ce magnifique paragraphe met en lumière une caractéristique fondamentale des soins de santé. Chacun comprend qu’il est intrinsèquement dangereux de piloter un avion ou de forer du pétrole. Mais comment des soins destinés à nous aider peuvent-ils finir par nous nuire ? L’idée semble paradoxale : le fait même de soigner peut produire des dommages. Nightingale ne se contente toutefois pas d’un appel émotionnel ; elle s’appuie sur des données et fait un usage précoce des statistiques de mortalité.

Des preuves spectaculaires du rôle de l’hygiène dans la prévention des infections avaient déjà été apportées par Ignaz Semmelweis à Vienne, à travers son étude de deux services d’obstétrique. Après avoir constaté le taux extrêmement élevé de décès chez les femmes prises en charge par des étudiants en médecine, Semmelweis conclut que la fièvre puerpérale était causée par la transmission de particules putrides aux femmes enceintes lors des examens médicaux. Il instaura une politique de désinfection des mains à la chaux chlorée et la mortalité s’effondra. Semmelweis publia finalement ses résultats en 1857, après que des observations similaires eurent été faites dans d’autres hôpitaux. Pourtant, ses idées furent largement ignorées jusqu’à sa mort en 1865.

Le célèbre chirurgien Joseph Lister dut mener un combat comparable pour faire accepter l’usage des techniques antiseptiques en chirurgie, notamment parce que nombre de ses contemporains doutaient encore de l’existence de micro-organismes capables de transmettre les infections. À la fin du XIXe siècle cependant, les blouses chirurgicales, les masques, la stérilisation et les gants en caoutchouc étaient devenus d’usage courant. Plus important encore, les chirurgiens étaient convaincus que la chirurgie sûre était à la fois possible et constituait un devoir.
 

Les maladies du progrès médical

Dans les années 1920, les effets potentiellement nocifs de la médecine furent explicitement reconnus avec l’apparition du terme « maladie iatrogène », c’est-à-dire une affection provoquée par un médecin (iatros en grec). Initialement, cette notion désignait des réactions d’ordre nerveux, comme l’anxiété induite par un diagnostic médical, avant d’être progressivement élargie à d’autres formes de préjudice.

Au milieu des années 1950, certains médecins, notamment David Barr et Robert Moser, commencèrent à prendre conscience des risques associés à l’augmentation considérable de l’utilisation et de la disponibilité des médicaments. Moser souligna par exemple, dans son ouvrage Diseases of Medical Progress, que l’usage de la cortisone augmentait le risque d’ulcères gastro-duodénaux, d’infections et d’ostéoporose. Barr décrivait lui aussi certains des principaux risques, mais dans une perspective qui considérait ces dommages comme le prix inévitable du progrès thérapeutique. La position de Moser était plus nuancée : selon lui, ces « maladies du progrès » correspondaient à des situations qui ne se seraient pas produites si de bonnes pratiques thérapeutiques avaient été appliquées. Cette idée esquissait déjà la possibilité que certains dommages liés aux médicaments puissent être évitables.
 

Medical Nemesis

« La profession médicale est devenue une menace majeure pour la santé ». C’est par cette phrase frappante qu’Ivan Illich ouvre son essai polémique Limits of Medicine , sous-titré Medical Nemesis: The Expropriation of Health (Némésis médicale : l’expropriation de la santé).

Selon Illich, la médecine causait des préjudices de trois manières principales. Premièrement, elle encourageait les individus à devenir des consommateurs passifs, plutôt que des acteurs engagés dans la construction de leur propre santé et de leur environnement. Deuxièmement, les souffrances ordinaires ainsi que les expériences de la vie et de la mort étaient transformées en maladies nécessitant un traitement, alors qu’elles relevaient auparavant de l’existence humaine elle-même. Illich parle à ce propos d’une « paralysie des réponses saines à la maladie et à la souffrance ». Troisièmement, la médecine causait directement des dommages aux patients. Illich documente ces préjudices avec beaucoup de détails, offrant ainsi ce qui constitue rétrospectivement l’une des premières synthèses consacrées à la sécurité des patients. Après avoir passé en revue les études disponibles sur les effets indésirables des médicaments, les accidents à l’hôpital et les risques liés à l’hospitalisation, il conclut :

« La douleur, les dysfonctionnements, les incapacités et l’angoisse résultant des interventions médicales techniques rivalisent désormais avec la morbidité due aux accidents de la route, aux accidents industriels, voire aux activités liées à la guerre, faisant de l’impact de la médecine l’une des épidémies les plus rapidement répandues de notre époque. » 

(Illich, 1977, p. 35)

La contribution particulière d’Illich à la littérature croissante sur les dommages causés par la médecine réside dans la virulence de son argumentation et dans le défi qu’il lançait à la médecine et à la profession médicale. Son affirmation selon laquelle la médecine causait davantage de dommages que les accidents de la route ou les accidents industriels, jugée outrancière et provocatrice à l’époque, réapparaîtra pourtant dans des documents gouvernementaux bien plus sobres à la fin du XXe siècle.

Réflexions

On pourrait penser que les progrès de la médecine moderne ont relégué les préjudices médicaux au rang de curiosité historique. Pourtant, malgré ses réalisations remarquables et incontestables, la médecine contemporaine demeure capable de causer des dommages considérables.

Comme l’a observé Chantler, la médecine était autrefois simple, peu efficace et relativement sûre ; elle est aujourd’hui complexe, efficace et potentiellement dangereuse. Chaque innovation apporte de nouveaux risques ; une plus grande puissance d’action s’accompagne d’un potentiel accru de nuisance, et les nouvelles technologies ouvrent la voie à des conséquences imprévues et à des dangers parfois mortels.

Cette prise de conscience constitue le fondement, la raison d’être et la justification du développement de la sécurité des patients.