La sécurité des patients avant la sécurité des patients : quelques pionniers de la première heure

Tout au long de l’histoire de la médecine, on trouve des exemples de remèdes qui se sont révélés pires que la maladie, de terribles souffrances infligées à des patients malheureux au nom de la médecine, et d’interventions bien intentionnées mais profondément erronées qui ont fait plus de mal que de bien. Pensons, par exemple, à l’utilisation du mercure et de l’arsenic comme médicaments, aux saignées thérapeutiques et au recours généralisé à la lobotomie dans les années 1940.

Les médecins, les infirmiers et les autres professionnels de santé ont toujours été conscients des risques potentiels et, à titre individuel, se sont efforcés d’assurer la sécurité de leurs patients. Cependant, la sécurité des patients, au sens d’une approche systématique visant à étudier, prévenir et réduire les préjudices subis par les patients, est généralement considérée comme un phénomène moderne qui a commencé à prendre de l’importance aux alentours du nouveau millénaire. Nous pouvons toutefois retracer certaines des idées et pratiques essentielles jusqu’à bien plus d’un siècle en arrière. Ce premier article décrit le travail de quelques pionniers isolés qui, souvent confrontés à une opposition farouche, ont attiré l’attention sur les risques liés à la médecine et ont pris des mesures pour protéger les patients. Un deuxième article, qui lui fait écho, examine l’évolution de la sécurité des patients sous sa forme moderne.

Florence Nightingale et les infections nosocomiales.

Au XIXe siècle, les traitements dangereux constituaient une forme de préjudice. Cependant, les hôpitaux pouvaient également être des sources secondaires de dommage, les patients contractant de nouvelles maladies simplement du fait de leur hospitalisation. Cela se rapproche davantage de notre conception moderne de la sécurité des patients. Au milieu du XIXe siècle, l’anesthésie avait rendu la chirurgie moins traumatisante et permis aux chirurgiens de disposer du temps nécessaire pour opérer avec soin et minutie. Les infections étaient toutefois très répandues. Le terme « hospitalisme » fut inventé pour décrire les conditions propices aux maladies qui régnaient dans les hôpitaux, et certains médecins estimaient qu’il fallait les incendier périodiquement. En 1863, Florence Nightingale, statisticienne et pionnière des soins infirmiers, introduisait son ouvrage Notes on Hospitals en ces termes :

Ce magnifique paragraphe met en lumière une caractéristique essentielle des soins de santé. Tout le monde comprend que prendre l’avion ou forer du pétrole comporte des risques inhérents, mais comment se fait-il que les soins de santé, censés nous aider, finissent par nous nuire ? Comme elle le dit, c’est un principe étrange, apparemment paradoxal, que le fait de soigner puisse causer du tort. Son affirmation n’est toutefois pas un appel à l’émotion, mais un argument étayé par des données et par une utilisation précoce des statistiques de mortalité.

Des preuves frappantes du rôle de l’hygiène dans la prévention des infections avaient déjà été apportées par Ignaz Semmelweiss à Vienne, dans le cadre de son étude portant sur deux services d’obstétrique. Après avoir observé le taux de mortalité extrêmement élevé chez les femmes prises en charge par des étudiants en médecine, Semmelweiss en conclut que la fièvre puerpérale était causée par la transmission de particules putrides aux femmes enceintes lors des examens. Il instaura alors une politique de désinfection des mains à la chaux chlorée, et la mortalité chuta brutalement. Semmelweiss publia finalement ses conclusions en 1857, après que des résultats similaires eurent été observés dans d’autres hôpitaux, mais ses idées étaient encore largement ignorées à sa mort, en 1865.

L'éminent chirurgien Joseph Lister a dû mener des combats similaires pour faire accepter l'utilisation de techniques antiseptiques en chirurgie, en partie en raison du scepticisme quant à l'existence de micro-organismes capables de transmettre des infections. Cependant, à la fin du XIXe siècle, les blouses et masques chirurgicaux, la stérilisation et les gants en caoutchouc étaient déjà couramment utilisés. Plus important encore, les chirurgiens considéraient que pratiquer une chirurgie sans risque était à la fois possible et un devoir.

Les maladies du progrès médical

Dans les années 1920, les effets nocifs potentiels de la médecine ont été explicitement reconnus avec l’introduction du terme « maladie iatrogène », c’est-à-dire une maladie provoquée par un médecin (« iatros » en grec). Au départ, ce terme désignait des réactions nerveuses, telles que l’anxiété pouvant être provoquée par le diagnostic d’un médecin, mais son champ d’application s’est ensuite élargi pour inclure d’autres formes de dommage.

Au milieu des années 1950, certains médecins, notamment David Barr et Robert Moser, commençaient à prendre conscience des risques potentiels liés à l’augmentation considérable de l’utilisation et de la disponibilité des médicaments. Moser soulignait, dans son ouvrage Diseases of Medical Progress, que l’utilisation de la cortisone augmentait le risque d’ulcères gastro-duodénaux, d’infections et d’ostéoporose. Barr a également décrit certains de ces risques majeurs, mais dans le but de souligner qu’il y avait un prix inévitable à payer pour les progrès thérapeutiques. Le point de vue de Moser différait subtilement de celui de Barr en ce qu’il considérait ces « maladies du progrès » comme des affections qui ne se seraient pas produites si des pratiques thérapeutiques rigoureuses avaient été mises en œuvre, ce qui constituait une indication précoce que certains préjudices liés aux médicaments pouvaient être évitables.

Medical Nemesis

« La profession médicale est devenue une menace majeure pour la santé. » C’est par cette phrase percutante qu’Ivan Illich entame son essai polémique intitulée Limits of Medicine, sous-titré Medical Nemesis: The Expropriation of Health (Némésis médicale : l’expropriation de la santé). 

Selon Illich, la médecine causait du tort de trois manières principales. Premièrement, elle encourageait les gens à devenir des consommateurs passifs, plutôt que de s’impliquer activement dans la construction de leur propre santé et de leur environnement. Deuxièmement, la souffrance ordinaire et l’expérience de la vie et de la mort devenaient des maladies nécessitant un traitement, plutôt qu’une vie à vivre et à expérimenter – ce qu’Illich qualifiait, dans une formule mémorable, de « paralysie des réactions saines face à la maladie et à la souffrance ». Troisièmement, la médecine causait un préjudice direct aux patients, ce qu’Illich documentait de manière très détaillée, offrant ainsi, en substance, une première vue d’ensemble de la sécurité des patients. Après avoir passé en revue les études existantes sur les effets indésirables des médicaments, les accidents hospitaliers et les risques liés à l’hospitalisation, il a conclu que :

La contribution particulière d’Illich à la littérature croissante sur les dommages causés par la médecine réside dans la virulence de son argumentation et dans le défi qu’il lançait à la médecine et à la profession médicale. Son affirmation selon laquelle la médecine causait davantage de dommages que les accidents de la route ou les accidents industriels, jugée outrancière et provocatrice à l’époque, réapparaîtra pourtant dans des documents gouvernementaux bien plus sobres à la fin du XXe siècle.

La contribution particulière d’Illich à la littérature, de plus en plus abondante, sur les préjudices médicaux résidait dans la virulence de son argumentation et dans le défi qu’il lançait à la médecine et au corps médical. Son affirmation selon laquelle la médecine causait plus de préjudices que les accidents de la route et les accidents industriels, jugée scandaleuse et provocatrice à l’époque, réapparaît dans des documents gouvernementaux sobres vers la fin du XXe siècle.

Réflexions

On pourrait penser que les progrès de la médecine moderne font que les préjudices médicaux ne présentent désormais qu’un intérêt historique. Cependant, malgré toutes ses réalisations authentiques et remarquables, la médecine moderne recèle elle aussi un potentiel de préjudice considérable. Comme l’a observé Cyril Chantler, la médecine était autrefois simple, inefficace et relativement sûre ; elle est aujourd’hui complexe, efficace et potentiellement dangereuse. 

Les innovations entraînent de nouveaux risques ; un pouvoir accru s’accompagne d’un risque accru de préjudice, et les technologies innovantes ouvrent la voie à des conséquences imprévues et à des dangers mortels. Cette prise de conscience constitue le fondement, la raison d’être et la justification de l’évolution de la sécurité des patients.

Cette prise de conscience constitue le fondement, la raison d’être et la justification du développement de la sécurité des patients.